sábado, 14 de marzo de 2009

Todo empezó hace casi 10 años...

Todo empezó hace , casi, 10 años. Mi hijo tenía un mes de vida, cuando empecé a darme cuenta de que algo no iba bien. Fue entonces, cuando comenzó nuestra peregrinación, de consulta en consulta médica, preguntando qué le ocurría a nuestro niño.
A los cinco meses de vida, empezó sus tratamientos en un centro de atención temprana (estimulación, fisioterapia) parecía que no iba a andar nunca y sin embargo, no paraba de parlotear. Siempre me ha parecido que era un niño descompensado en cuanto a desarrollo, éste nunca ha sido normal, ya de bebé hacía unas cosas extremadamente bien y otras, sin embargo,extremadamente mal. Pero lo que más me desesparaba, era ver cómo, en algunas ocasiones, no avanzaba absolutamente nada para luego "mostrar" de repente, lo que sabía hacer.
Las cosas iban así, cuando nació su hermano (nuestro hijo mayor tenía quince meses) y el peque parecía que todo lo hacía bien, hasta que, con cinco meses, tuvo unas crisis epilépticas que lo dejaron hecho una pena: sujetaba la cabeza y después, ya no; parecía un niño muy espabilado para dejar de serlo, comenzó con la misma hipotonía muscular que su hermano.
Los médicos no sabían qué pasaba con los niños, a veces, nos hablaban de enfermedad metabólica, otras no sabían decirnos si iban a poder andar.
Yo no hacía otra cosa que leer todos los libros que tenía a mi alcance, que pudieran tener alguna relación con todo esto.
Pero, la Medicina no nos dió respuesta y sigue sin dárnosla.
En todos estos años sin diagnóstico, intentábamos no pensar cuál iba a ser el futuro de nuestros hijos, era mejor no hacerlo para no sentir miedo.
Miedo a que de repente, les pasara algo.
Pero, así, pasaron los años, con tratamientos diarios de logopedia, psicomotricidad, estimulación, fisioterapia, psicoterapia...
E iban mejorando, tanto, tanto, que si no fuera por la mala pronunciación del pequeño y las conductas tan extrañas que tienen, podrían pasar por niños "normales".
Y como el destino, a veces, escribe su propio guión, hace dos años, en el Instituto de Secundaria en el que trabajo, se impartió un curso sobre alumnos TGD, porque al año siguiente ibamos a tener alumnos de este tipo en nuestro centro.
Cuando al tercer día, la ponente, una muy reconocida profesional en este campo, comenzó a explicar cómo eran los chavales con síndrome de Asperger, yo creía que me iba a dar por lo menos un infarto: mi hijo mayor era exactamente igual a lo que alli se estaba describiendo.
Le pregunté a la ponente, nada más terminar su charla y me dijo sí, sí, tenemos que ver a tus hijos, puesto que también ví algunos rasgos en el pequeño.
Pasó el verano, leyendo libros que me había recomendado la ponente..
Y cuando llegó septiembre fueron valorados por el equipo de orientación de nuestra localidad y nos dijeron que iban a llevar inmediatamente los informes al equipo de alteraciones graves del desarrollo, que no han hecho otra cosa que confirmar los diagnósticos que yo ya sabía: síndrome de Asperger para el mayor, y autista para el pequeño.
Ahora, con los diagnósticos en mano, lo único que pretendo es que todos los recursos que existan se empleen en ayudar a estos niños, a mis hijos y a todos los niños que padecen unTGD.
Es por eso, que dedico los ratos que puedo a escribir algo.
Si hoy me he extendido mucho, es porque es una especie de homenaje a mi hijo mayor, que pasado mañana cumple 10 años.
Los 10 años más intensos de mi vida, pero en los que he aprendido cuáles son las cosas importantes y cuáles no, y quiénes merecen un poco de mi escaso tiempo y quiénes no.

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