La excursión de Pepe

Hoy Pepe ha ido de excursión. Lo que para muchos niños es un motivo de alegría, para él es un  motivo de desconcierto...no sabía si llevar gorra...una vez decidido a llevarla, no sabe cuál de las que tiene...
Como la actividad es en un parque de la localidad, y por ello, van andando, no sabía si desayunar mucho, poco o todo lo contrario...
¡Casi no llegamos al colegio!.
Hemos tenido que darnos muuuuuucha prisa...
Al final, hemos llegado a la fila del cole...
como si no hubiera pasado nada...
¡Un besito, mamá!
¡Que lo pases bien, hijo!

A mis hijos

A mis hijos les debo ser como soy...
Tranquila.
Paciente.
Hasta podría decir que soy sabia...
Ellos me han dado la sabiduría que va pareja a la madurez...
Ni cien carreras universitarias que hubiera estudiado, me habrían enseñado tanto...
Tanto de sus trastornos...
Tanto de las personas...
Tanto del amor incondicional...
Tanto de la vida...

Me han enseñado
a ser optimista...
a pesar de todo...
a luchar por todo lo que haga falta...
a pesar de los obstáculos...
a comprender los defectos de los demás...
a no ser tan  exigente conmigo misma...

Nunca podré estar suficientemente agradecida a la vida...

Vídeo interesantísimo

La asociación Aspermur , Asperger de Murcia, en su perfil de facebook ha sacado un vídeo que describe a la perfección todo lo que tenemos que pasar las familias que tienen algún miembro con este trastorno. ¡Está genial!

La motivación

¡Qué importante es la motivación en estos niños!

De  mis dos hijos, es a Pepe a quien más le cuesta progresar en las tareas escolares.

Cansada ya de decirle que tiene que aprender, prestar atención en el colegio y centrarse en lo que hace, que me dio como una especie de iluminación y cambié el chip; comencé a decirle lo bien que trabajaba, lo bien que leía...

Y ¡ha sido mágico! desde ese momento trabaja con muchas ganas,está muy motivado y cree realmente que es capaz de hacer cualquier tarea que se le ponga por delante...

¡Cómo no se me había ocurrido antes!

"Las cosas de Pepe"

Cada vez me llaman más la atención "las cosas" de mi hijo Pepe. 

No sé qué pasa por su cabeza las horas que pasa en el colegio, que sale casi todos los días con preguntas algo raras.

La última preocupación giraba en torno a la extinción de los humanos..."¿Cuándo nos vamos a extinguir los humanos?...En esos momentos no sabes qué responder...En condiciones "¿normales?", no deberíamos extinguirnos, pero...ante tal pregunta, le respondí, "hijo, no te preocupes, no nos vamos a extinguir".

Esto, como mínimo, me da para reflexionar un rato...

Aunque, le puedo dar la vuelta a la cuestión y llegar a la conclusión siguiente: a Pepe le están empezando a preocupar las personas. De un modo extraño, sí, pero algo es algo. Esto me hace recordar otra de sus preocupaciones...¿Por qué no tengo la piel de color marrón?...¡Ay! fue mi respuesta interna...¿qué le digo yo a este niño?.. le expliqué, como buenamente pude, que para tener la piel marrón hace falta que los padres también la tengan...y a continuación Pepe, con su tormenta de preguntas, dijo, y si un niño tiene un padre con la piel marrón y una madre con la piel de color carne?...¡Ay! (otra vez)...pues que sería mulato...¿Y qué es eso?...que tiene mezcla de color marrón y carne...¡Ah! ¡cómo un huevo de chocolate! que tiene una parte marrón y otra parte blanca...¡No, hijo, no!,mezclado...Mi cara debía ser un poema...porque Pepe me dijo, al rato, ¿tengo que dejar de pensar tonterías?... ¡Sí! ¡Sí, hijo!...

¿Qué es el autismo?

Si preguntamos a personas  no expertas qué es el autismo, nos responderán, es una enfermedad, es el resultado de una mala educación, lo padecen personas con retraso mental, y lo más común, se trata de personas que están dentro de sí mismas y no se relacionan con los demás...

Todo esto es falso.

Nada más lejos de la realidad.

Las personas con autismo no padecen una enfermedad; no son así por la educación recibida; pueden tener inteligencia normal o superior.

Y sí, se relacionan con los demás.

Lo que caracteriza a todas las personas con autismo es la manera de percibir el mundo...observan las partes, en lugar del todo.

Su cerebro funciona de una manera especial: hacen una cosa cada vez...se dice que su cerebro es el cerebro masculino en estado puro...

Su aprendizaje es básicamente visual...las palabras son conjuntos de letras que, a veces, no tienen significado para ellos...

Los "síntomas", de los que nos hablan tanto los libros especializados, son sólo consecuencias del funcionamiento de su cerebro...el rechazo a los cambios y la necesidad de anticipación...el escaso o nulo contacto visual...las conductas extrañas... todo ello, son sólo muestras...

Hay mucho que contar...la bibliografía actual tan sólo habla de esos síntomas...los padres que vivimos día a día con nuestros hijos aprendemos a marchas forzadas...y no nos vale únicamente con lo que nos cuentan...

Nuestra autoestima

Los padres y madres que tenemos niños con autismo anteponemos "todo" lo relacionado con nuestros hijos a lo que nos puede pasar a nosotros. Y nosotros necesitamos estar bien...

Bien para poder llevar el día a día...

Bien para estar alegres para nuestros hijos...

Bien para tener la cabeza suficientemente organizada...

Nuestra autoestima debe estar alta.

Debemos confiar en nosotros y en nosotras...

La mayor parte de los profesionales no se dan cuenta de nuestra necesidad. 

En la mayor parte de los casos, y cuando conocemos muy bien el trastorno, creen que somos unos intrusos, que nos metemos en roles que no nos corresponden...

Lo que no entienden, los que piensan así, es que necesitamos conocer muy bien el trastorno de nuestros hijos para poder sobrevivir.

Así, la semana pasada, cuando en la reunión con la orientadora del colegio de mi hijo mayor, ésta nos dijo que nuestro hijo tiene mucha suerte de tenernos como padres, respiré...

Por fin, alguien reconoce la labor realizada durante todos estos años...

Puede que, realmente, no lo necesite...

Pero, mi autoestima subió.