domingo, 8 de mayo de 2011

"Las cosas de Pepe"

Cada vez me llaman más la atención "las cosas" de mi hijo Pepe. 
No sé qué pasa por su cabeza las horas que pasa en el colegio, que sale casi todos los días con preguntas algo raras.
La última preocupación giraba en torno a la extinción de los humanos..."¿Cuándo nos vamos a extinguir los humanos?...En esos momentos no sabes qué responder...En condiciones "¿normales?", no deberíamos extinguirnos, pero...ante tal pregunta, le respondí, "hijo, no te preocupes, no nos vamos a extinguir".
Esto, como mínimo, me da para reflexionar un rato...
Aunque, le puedo dar la vuelta a la cuestión y llegar a la conclusión siguiente: a Pepe le están empezando a preocupar las personas. De un modo extraño, sí, pero algo es algo. Esto me hace recordar otra de sus preocupaciones...¿Por qué no tengo la piel de color marrón?...¡Ay! fue mi respuesta interna...¿qué le digo yo a este niño?.. le expliqué, como buenamente pude, que para tener la piel marrón hace falta que los padres también la tengan...y a continuación Pepe, con su tormenta de preguntas, dijo, y si un niño tiene un padre con la piel marrón y una madre con la piel de color carne?...¡Ay! (otra vez)...pues que sería mulato...¿Y qué es eso?...que tiene mezcla de color marrón y carne...¡Ah! ¡cómo un huevo de chocolate! que tiene una parte marrón y otra parte blanca...¡No, hijo, no!,mezclado...Mi cara debía ser un poema...porque Pepe me dijo, al rato, ¿tengo que dejar de pensar tonterías?... ¡Sí! ¡Sí, hijo!...

martes, 26 de abril de 2011

¿Qué es el autismo?

Si preguntamos a personas  no expertas qué es el autismo, nos responderán, es una enfermedad, es el resultado de una mala educación, lo padecen personas con retraso mental, y lo más común, se trata de personas que están dentro de sí mismas y no se relacionan con los demás...
Todo esto es falso.
Nada más lejos de la realidad.
Las personas con autismo no padecen una enfermedad; no son así por la educación recibida; pueden tener inteligencia normal o superior.
Y sí, se relacionan con los demás.
Lo que caracteriza a todas las personas con autismo es la manera de percibir el mundo...observan las partes, en lugar del todo.
Su cerebro funciona de una manera especial: hacen una cosa cada vez...se dice que su cerebro es el cerebro masculino en estado puro...
Su aprendizaje es básicamente visual...las palabras son conjuntos de letras que, a veces, no tienen significado para ellos...
Los "síntomas", de los que nos hablan tanto los libros especializados, son sólo consecuencias del funcionamiento de su cerebro...el rechazo a los cambios y la necesidad de anticipación...el escaso o nulo contacto visual...las conductas extrañas... todo ello, son sólo muestras...
Hay mucho que contar...la bibliografía actual tan sólo habla de esos síntomas...los padres que vivimos día a día con nuestros hijos aprendemos a marchas forzadas...y no nos vale únicamente con lo que nos cuentan...

lunes, 11 de abril de 2011

Nuestra autoestima

Los padres y madres que tenemos niños con autismo anteponemos "todo" lo relacionado con nuestros hijos a lo que nos puede pasar a nosotros. Y nosotros necesitamos estar bien...
Bien para poder llevar el día a día...
Bien para estar alegres para nuestros hijos...
Bien para tener la cabeza suficientemente organizada...
Nuestra autoestima debe estar alta.
Debemos confiar en nosotros y en nosotras...
La mayor parte de los profesionales no se dan cuenta de nuestra necesidad. 
En la mayor parte de los casos, y cuando conocemos muy bien el trastorno, creen que somos unos intrusos, que nos metemos en roles que no nos corresponden...
Lo que no entienden, los que piensan así, es que necesitamos conocer muy bien el trastorno de nuestros hijos para poder sobrevivir.
Así, la semana pasada, cuando en la reunión con la orientadora del colegio de mi hijo mayor, ésta nos dijo que nuestro hijo tiene mucha suerte de tenernos como padres, respiré...
Por fin, alguien reconoce la labor realizada durante todos estos años...
Puede que, realmente, no lo necesite...
Pero, mi autoestima subió.

jueves, 17 de marzo de 2011

¿Cómo tratar a mis hijos?

Mis hijos, como el resto de las personas con autismo, necesitan orden, ausencia de cambios, planificación de las tareas que realicen ellos y las que realizan las personas de su entorno.
Las improvisaciones les desconciertan.
Teniendo en cuenta todo esto, ¿cómo debemos tratar a las personas con autismo?
Con amabilidad, con un lenguaje claro; según el grado de capacidad cognitiva, más despacio y vocalizando bien, si el nivel es bajo.
Evitando cambios emocionales, cambios del tono de voz, gritos…

Las personas del entorno deben tener la madurez personal suficiente para no considerar que la posible mala actitud de la persona con autismo es un ataque personal.

Nunca podemos considerar que una mala respuesta de una persona con TEA es una provocación.
Debemos darnos cuenta que esa mala respuesta es una manera de comunicarse con  nosotros, que la falta de recursos para expresar emociones, la falta de empatía, la falta de comprensión de los gestos y emociones de los demás, son un déficit que presentan personas con TEA.
Nosotros somos “los normales”. Debemos considerar la problemática de las personas con autismo y no culparles de su trastorno, ni de sus posibles malas respuestas.

A veces, es suficiente con el sentido común y el cariño.

¿Cómo aprenden mis hijos?

La manera tan peculiar de percibir el mundo de las personas con autismo, puede ser un gran obstáculo, pero, también, tiene sus ventajas, son personas muy observadoras, lo que les capacita, enormemente, para las ciencias, el dibujo y la informática.
Esto no quiere decir que todas las personas con autismo tengan dichas cualidades. Existe una gran diversidad de capacidades intelectuales dentro del espectro autista; desde personas que son capaces de hablar muchos idiomas hasta personas que no van a hablar nunca.

Lo que sí es común a todos ellos es su manera de aprender.
Para comprender cómo aprenden las personas con autismo, hemos de tener en cuenta cómo perciben el mundo.
Ya hemos visto cómo es su percepción de la realidad: objeto a objeto, como si el mundo fuera un puzzle y los objetos, las piezas.

Su aprendizaje debe ser ordenado, paso a paso.
Las personas con autismo aprenden cuando se emplea un lenguaje claro.
Los textos deben ser cortos y concisos.
En el caso de un desarrollo matemático, se deben establecer todos los pasos.
Un lenguaje rebuscado, empleando muchos pronombres, es un ejemplo de lo que no se debe hacer.
Se trata de cambiar nuestro chip; cuando una persona con autismo se enfrenta al estudio se le debe facilitar la adaptación del texto, al igual que se realizan adaptaciones, incluso para la vida cotidiana, para las personas que tienen cualquier otra discapacidad.

Otro  punto a considerar es la motivación.
Todos sabemos que un estudiante motivado puede conseguir muchos logros.
Por sus características, las personas con autismo pueden presentar una gran motivación, porque el tema a tratar forma  parte de sus centros de interés, o pueden estar totalmente desmotivados.
Es necesario conocer los intereses de la persona con autismo, para poder plantear el tema a estudiar desde el punto de vista de dichos intereses.
El gran problema es la gran implicación que requiere por parte del profesorado, que tendrían que elaborar adaptaciones para cada uno de los temas que estudia el alumno, dado que los libros de texto actuales no son los adecuados; tienen un lenguaje rebuscado, muy concentrado en espacio, pocos esquemas…














La realidad de mis hijos

Las personas con autismo no “sienten” la realidad como nosotros; ellos perciben de un modo diferente.
Los “normales”, neurotípicos, si vemos un paisaje  podemos comentar: “me gusta”, “me relaja”, ¡qué cielo más bonito!...
¿Qué diría una persona con autismo?
Se fijaría en los detalles; hasta el punto de poder enumerar cuántos objetos hay en dicho paisaje, saber cuáles son los colores observados…
Los neurotípicos observamos el paisaje de manera global; lo que nos hace sentir…
Las personas con autismo se fijan excesivamente en los detalles; no pueden ver la globalidad.
Para ellos, un todo es la suma de todas sus partes, y si cambia alguna de ellas, pueden llegar a no reconocer ese todo. Esto se puede observar en los casos en los que no reconocen a una persona, simplemente, porque se ha cambiado el peinado, el color de pelo, o su forma habitual de vestir.

¿Cómo les afecta esta manera de percibir el mundo?

Les produce ansiedad los cambios en el entorno. Cualquier tipo de cambio.
En un lugar conocido, o con personas conocidas, no tienen que estudiar toda la información que les viene.
Lo desconocido les resulta desconcertante; demasiada información para digerir.
De este modo, también, puede ser desconcertante para ellos, los diferentes cambios de humor que puede tener una persona.
Cuando una persona con autismo conoce a otra persona, neurotípica o no; debe estudiar su aspecto, su tono de voz, su modo de hablar, sus gestos, sus palabras…¡demasiada información para entenderlo todo a la vez!.
Si se trata de volver a ver a una persona conocida, ¡ya es más fácil!. Ya sabe cómo es su aspecto, su tono de voz, ya prevé cómo va a comportarse. No hay mucha información extra; sólo hay que fijarse en lo que está diciendo.
La situación cambia si esta persona se enfada o hay alguna modificación en su aspecto; ya no se trata de la misma persona conocida.

Las personas con autismo necesitan estabilidad emocional de las personas que los rodean.

Si a esto le añadimos, la manera tan peculiar de comprender el lenguaje de las personas con autismo; los mensajes de uno en uno, como si se tratara de un programa informático en el cual las órdenes pasan de una en una, las dificultades en una simple conversación pueden ser enormes.

No debemos olvidar su manera literal de entender el lenguaje; las cosas son como son, incluidas las palabras.


Las personas con autismo perciben el mundo observando los objetos de uno en uno, entendiendo las palabras una por una.
Su gran dificultad es entender de manera global.

Podría contar muchas anécdotas relacionadas con este tema. Cuántas veces mi segundo hijo no ha querido entrar a la sesión de logopedia “porque la logopeda es otra persona; tiene otro color de pelo”.







¿Qué es la normalidad?

Hay personas que califican a mis hijos como discapacitados.

Discapacitado es aquel que no tiene capacidad.

Y me pregunto, capacidad ¿para qué?

Los que nos denominamos normales, también, tenemos deficiencias.
Algunos son malos en Matemáticas.
Otros, lo somos para orientarnos cuando conducimos.
¿Qué significado tiene, entonces, la palabra discapacidad?
Discapacidad significa no tener capacidad. ¿Por qué empleamos este término? ¿necesitamos poner estas etiquetas?
Deberíamos aprender a no calificar a las personas según su C.I., su aspecto o su color de piel.

Todos estamos capacitados para desarrollar un papel en la sociedad.

Afortunadamente, y gracias a las asociaciones, estamos progresando en este aspecto. Ya no resulta tan extraño ver a personas, con alguna dificultad, desempeñar una labor profesional.
Aún así, nos cuesta admitir a los diferentes, a los que piensan de modo distinto, a los que visten de manera extraña, en definitiva, a los que no son como nosotros.
¿Será que nos da miedo lo desconocido?


Hay quienes piensan que las personas diferentes son errores de la naturaleza.
Errores que hay que evitar.
“No queremos complicarnos la vida”, dicen algunos.
Pero, ¿dónde está el error?
Si observamos la actitud noble, sin dobleces, de un niño autista, ¿dónde está la equivocación?
Si desde los primeros meses de gestación se pudieran conocer todos los problemas neurológicos que pueden presentar los niños, ¿nacerían todos perfectos?

¿Dónde está el límite de la normalidad?




La vida pasa muy deprisa

 La vida pasa muy deprisa, pero mi alma sigue igual de joven... Sé que ha pasado el tiempo  porque mis hijos son veinteañeros. Mi hijo mayor...