jueves, 17 de marzo de 2011

La realidad de mis hijos

Las personas con autismo no “sienten” la realidad como nosotros; ellos perciben de un modo diferente.
Los “normales”, neurotípicos, si vemos un paisaje  podemos comentar: “me gusta”, “me relaja”, ¡qué cielo más bonito!...
¿Qué diría una persona con autismo?
Se fijaría en los detalles; hasta el punto de poder enumerar cuántos objetos hay en dicho paisaje, saber cuáles son los colores observados…
Los neurotípicos observamos el paisaje de manera global; lo que nos hace sentir…
Las personas con autismo se fijan excesivamente en los detalles; no pueden ver la globalidad.
Para ellos, un todo es la suma de todas sus partes, y si cambia alguna de ellas, pueden llegar a no reconocer ese todo. Esto se puede observar en los casos en los que no reconocen a una persona, simplemente, porque se ha cambiado el peinado, el color de pelo, o su forma habitual de vestir.

¿Cómo les afecta esta manera de percibir el mundo?

Les produce ansiedad los cambios en el entorno. Cualquier tipo de cambio.
En un lugar conocido, o con personas conocidas, no tienen que estudiar toda la información que les viene.
Lo desconocido les resulta desconcertante; demasiada información para digerir.
De este modo, también, puede ser desconcertante para ellos, los diferentes cambios de humor que puede tener una persona.
Cuando una persona con autismo conoce a otra persona, neurotípica o no; debe estudiar su aspecto, su tono de voz, su modo de hablar, sus gestos, sus palabras…¡demasiada información para entenderlo todo a la vez!.
Si se trata de volver a ver a una persona conocida, ¡ya es más fácil!. Ya sabe cómo es su aspecto, su tono de voz, ya prevé cómo va a comportarse. No hay mucha información extra; sólo hay que fijarse en lo que está diciendo.
La situación cambia si esta persona se enfada o hay alguna modificación en su aspecto; ya no se trata de la misma persona conocida.

Las personas con autismo necesitan estabilidad emocional de las personas que los rodean.

Si a esto le añadimos, la manera tan peculiar de comprender el lenguaje de las personas con autismo; los mensajes de uno en uno, como si se tratara de un programa informático en el cual las órdenes pasan de una en una, las dificultades en una simple conversación pueden ser enormes.

No debemos olvidar su manera literal de entender el lenguaje; las cosas son como son, incluidas las palabras.


Las personas con autismo perciben el mundo observando los objetos de uno en uno, entendiendo las palabras una por una.
Su gran dificultad es entender de manera global.

Podría contar muchas anécdotas relacionadas con este tema. Cuántas veces mi segundo hijo no ha querido entrar a la sesión de logopedia “porque la logopeda es otra persona; tiene otro color de pelo”.







¿Qué es la normalidad?

Hay personas que califican a mis hijos como discapacitados.

Discapacitado es aquel que no tiene capacidad.

Y me pregunto, capacidad ¿para qué?

Los que nos denominamos normales, también, tenemos deficiencias.
Algunos son malos en Matemáticas.
Otros, lo somos para orientarnos cuando conducimos.
¿Qué significado tiene, entonces, la palabra discapacidad?
Discapacidad significa no tener capacidad. ¿Por qué empleamos este término? ¿necesitamos poner estas etiquetas?
Deberíamos aprender a no calificar a las personas según su C.I., su aspecto o su color de piel.

Todos estamos capacitados para desarrollar un papel en la sociedad.

Afortunadamente, y gracias a las asociaciones, estamos progresando en este aspecto. Ya no resulta tan extraño ver a personas, con alguna dificultad, desempeñar una labor profesional.
Aún así, nos cuesta admitir a los diferentes, a los que piensan de modo distinto, a los que visten de manera extraña, en definitiva, a los que no son como nosotros.
¿Será que nos da miedo lo desconocido?


Hay quienes piensan que las personas diferentes son errores de la naturaleza.
Errores que hay que evitar.
“No queremos complicarnos la vida”, dicen algunos.
Pero, ¿dónde está el error?
Si observamos la actitud noble, sin dobleces, de un niño autista, ¿dónde está la equivocación?
Si desde los primeros meses de gestación se pudieran conocer todos los problemas neurológicos que pueden presentar los niños, ¿nacerían todos perfectos?

¿Dónde está el límite de la normalidad?




Cerebro listo o cerebro tonto

Creo, con todo convencimiento, que los padres somos los verdaderos expertos en los niños que tienen un trastorno autista.
Es importante leer libros, atender a los consejos de los profesionales...
Y sobre todo, observar a nuestros hijos. 
Nuestros hijos nos dan las pautas a seguir...
Nos dicen qué vale y qué no vale.
Hasta, si nos fijamos bien, podemos conocer qué pasa en sus cabezas.
Es algo complicado.
Es necesario estar muy atentos.
Y nos sorprenden continuamente.
De todos es conocido que los niños con TGD tienen un perfil de inteligencia lleno de picos; son listos para unas cosas y no para otras.
Pues bien. Hace tres días, mi hijo Pepe me preguntó: "·¿,mamá, yo soy tonto? es que creo que tengo un cerebro listo y otro tonto".
Me quedé estupefacta. 
Pero, me alegré.
Ellos a su manera nos dicen cómo perciben el mundo y cómo creen ellos que suceden las cosas. 
Basta con observar un poco...

viernes, 11 de marzo de 2011

Enlaces interesantes

En el enlace    http://www.leoloqueveo.org/inicio.htm   nos encontramos con un diccionario temático-visual
en castellano. Puede ser muy útil para los chicos con TGD.
En este otro, http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm#108409893   hay mucha información. Sobre todo contiene muchos enlaces que pueden ser de gran utilidad. Puede estar bien dedicarle un rato.

domingo, 20 de febrero de 2011

La percepción del mundo

Mis hijos me sorprenden continuamente.
Creía que los conocía a la perfección y a cada momento me están enseñando cosas nuevas.
Cuando salí del hospital, hace unas dos semanas, no pensaba más que en ver a mis hijos, abrazarlos y darles achuchones. Cuál sería mi sorpresa cuando mi hijo J.C: me pregunta: ¿eres mi mamá? Te voy a hacer una pregunta que sólo respondería mi madre. ¿Cuántas pegatinas tengo en mi habitación?. Como mi respuesta fue "muchísimas" se dio por satisfecho y se marchó con una gran sonrisa.
Me quedé con los ojos como platos. 
Reconozco que, en todo momento, tengo en cuenta las peculiaridades de mis hijos, pero, en circunstancias especiales, se me pueden escapar.
Aunque debería estar acostumbrada.
Cuando sobresale alguna cana en mi pelo negro, tengo al especialista en detalles, Pepe, que está ahí para decirme que me tiña el pelo, que si me dejo el pelo blanco ya no seré una madre, seré una abuela. Y lo dice en serio. Muy en serio.
Esto nos da que pensar a los "normales".¿Cómo ven el mundo los niños autistas?
¡Qué difícil debe ser analizar cada uno de los objetos que nos encontramos, desde su manera de percibir las cosas!
¡Qué cansancio deben producir muchas de las tareas que nosotros hacemos sin darnos cuenta!
No me extraña 
que se encuentren  molestos en  sitios nuevos. ¡Cuánta información!
que les "incomoden" las personas desconocidas.
que les cueste cambiar de actividad.
Imaginemos un mundo en el que nos cambian todo cada dos por tres; tendríamos una gran ansiedad, por lo menos.

martes, 15 de febrero de 2011

Tiempo para pensar

Hace bastante tiempo que no escribo en el blog. He tenido y sigo con problemas de salud que me han impedido ponerme delante del ordenador...De hecho, ahora mismo, es más voluntad que otra cosa...pero, si de algo me ha servido la experiencia con  mis hijos, es a ver lo positivo de todo y de saber enfrentar las adversidades...
Siempre digo que ellos me han enseñado muchas cosas, entre ellas, a tener paciencia, mucha paciencia...
Paciencia que estoy teniendo, ahora, conmigo misma.
En este parón forzoso tengo tiempo para pensar. Entre idas y venidas, luchas y reivindicaciones por todo y para mis hijos, no he tenido mucho tiempo para meditar...Ahora, sí lo tengo, y estoy contenta.
Contenta de todo lo conseguido por y para mis hijos, de sus avances e ilusiones.
Contenta por la alegría que me dan, a pesar del esfuerzo.
Contenta porque los entiendo.
Contenta por la familia que tengo; mis  hijos y mi marido. Sin él no habría podido conseguir nada. Sin ellos no sería la mujer que ahora soy.
A pesar de mis males, me siento feliz.

La vida pasa muy deprisa

 La vida pasa muy deprisa, pero mi alma sigue igual de joven... Sé que ha pasado el tiempo  porque mis hijos son veinteañeros. Mi hijo mayor...