La vida pasa muy deprisa

 La vida pasa muy deprisa, pero mi alma sigue igual de joven...

Sé que ha pasado el tiempo  porque mis hijos son veinteañeros. Mi hijo mayor ya ha cumplido 25 años...Su Asperger no le ha impedido sacar su bachillerato de ciencias y su ciclo de grado  superior, ahora está haciendo otro...No sé si lo acabará pero, ahí lo está intentando...

Mi hijo pequeño acabó su FP especial para alumnos con TEA, hizo un curso para ser auxiliar de camarero y ahora está haciendo un curso de jardinería. Hace muchas cosas, no sé de qué terminará, pero me gustaría verlo trabajar algún día. 

El mejor legado que les puedo dejar a mis hijos, no es lo material, es toda la formación posible. La máxima que puedan alcanzar según sus capacidades... que son más de las que podíamos llegar a imaginar...

Atrás quedaron los años de lucha para que pudieran andar, hablar mejor, relacionarse... Ahora, los retos son otros...todavía andan en proceso de formación porque así lo han elegido ellos...Podían trabajar, de hecho han tenido oportunidades...pero, han elegido seguir estudiando...¿por miedo a trabajar? ¿por no saber qué quieren hacer? no lo sé. El exceso de formación es algo corriente en las personas con TEA. Sobre todo porque  no saben muy bien qué es lo que quieren hacer. 

Los intereses de las personas con TEA son muy restringidas, tanto, tanto que, a veces, esos intereses no sirven para nada, al menos, laboralmente hablando. ¿De qué vale que mi hijo mayor sea un experto en Pokemon?¿de qué vale que sea un seguidor súper del Atlético de Madrid? ¿Y Su pasión por la cantante Aitana? Y hasta aquí hemos llegado. Los estudios le dan cultura. Estará bien formado, pero, ¿le gustan esos estudios? La verdad que, como no me puedo meter en la cabeza de mi hijo, no sé qué es importante para él, qué necesita, qué le gustaría hacer en el futuro, en resumidas cuentas, qué le hace feliz.

Y siempre es lo mismo...

Mi máxima satisfacción sería que encontraran un trabajo...

Mi máxima satisfacción sería que trabajaran en algo que les guste...

Mi máxima satisfacción sería que quieran y sean queridos

Mi máxima satisfacción sería verlos felices...

Quizás, pido demasiado...

O ¿no es lo que queremos todos los padres y madres?

 Y ahora sí que puedo decir que ha pasado mucho tiempo...

He retomado mi blog...

Parece que fue ayer cuando escribí la última vez...

Días de confinamiento que nos ha traído la vida...

El valor de seguir adelante

Mi pequeño

Mi pequeño Pepe, ya no es tan pequeño...
Tiene 19 años...y cumplirá 20 el mes que viene.
Mi pequeño es un chico muy sensible,
tanto, tanto que no soporta la situación actual...
Necesita que le muestren cariño...
y darlo,
dar abrazos a sus compañeros, a sus profesores...
Sé que los echa mucho de menos...
por eso,
se ha ido su mente a una realidad paralela...
un universo paralelo en el que se imagina que está en el aula,
con sus amigos,
Con sus profesores...
Ese aula del programa profesional que está realizando...
ese programa profesional, único en la Comunidad de Madrid,
en el que preparan a chicos/as con autismo a tener un futuro...
Ese futuro que parece que se ha esfumado...
pero que volverá...
Las familias con hijos con autismo somos fuertes...
y esta fortaleza en tiempos como los que nos ha tocado vivir
es cuando se hace más patente.

Mucho tiempo ha pasado

Después de mucho tiempo. Aquí estamos otra vez.
Año 2020. Año bisiesto. Dicen que año bisiesto, año siniestro...Pues puede que sea verdad.
Estamos en plena pandemia...
¿El planeta "temeroso" de una tercera guerra mundial? Lo cierto, es que estábamos todos tranquilos, con nuestra tecnología, sabedores de ser los dueños del mundo...
Y llega un microorganismo y da al traste con todo...
Algunos dicen que esto solo es un aviso de la Madre Naturaleza, que lo que quiere es establecer el equilibrio...
Equilibrio que se había perdido, solo hay que ver las cumbres del cambio climático...
Lo cierto es que este microorganismo nos ha obligado a que nos quedemos en casa,
a que dejemos el coche porque estamos teletrabajando muchos de nosotros/as...
Nos ha obligado a ver la vida desde una ventana...
Por cierto, desde mi ventana se oyen sonidos nuevos...los pájaros existen...
Nos ha obligado a confinarnos en casa y a tener tiempo para pensar...
¿Por qué nos asusta tanto pensar?
Siempre vamos corriendo de un lado a otro...con las prisas...con madrugones...
Ahora ya no hay prisas...
Esto es solo un paréntesis es nuestras vidas...
El problema es cuando tienes un hijo con autismo en casa.
Fuera rutinas.
Fuera momentos para establecer relaciones sociales y aplicar las habilidades sociales aprendidas...
Fuera los amigos, tan necesarios para estos chicos/as...
Solo está la familia...
Pero, su mundo no es solo la familia.
La familia, ellos lo saben muy bien, está siempre...
Pero, los amigos puede que no, y ellos lo saben...
Lo sé por mis hijos...Los amigos, son amigos cuando tengo un trato cotidiano con ellos...eso es , al menos, la idea que tienen mis hijos.
Mi experiencia como madre de dos chicos con autismo... es que, según pasa el tiempo, un verano, simplemente, las personas que no ven habitualmente, pasan a ser extraños. Sencillamente, porque las personas cambian en un mes, dos meses o … Cambian de aspecto físico, ya no son como antes...
Y como ellos saben que se producen cambios físicos en sus amigos...Sus amigos ya no serán los mismos...
Es cierto, que están las pantallas de los móviles o las tablets… pero no es lo mismo.
¿Dónde están los abrazos que se dan los amigos?
¿Cómo va ser lo mismo, si a los adultos neurotípicos también nos sucede lo mismo=
Espero que, aunque tengamos una nueva normalidad como dicen en TV, mi hijo pequeño vuelva a la realidad y regrese de ese universo paralelo al que se ha ido...simplemente, porque su alma sensible no ha podido soportar las cifras de contagiados, fallecidos y este mundo suyo que no sabe dónde está...

BACHILLERATO

Por cierto, Juanqui este año acabó bachillerato.
Con su Física, su Química, Biología, Matemáticas...
estaría bien que algunos que querían que fuera a un colegio de educación especial, leyeran esto...
solo para que reflexionaran un poco...
Ahora está haciendo un ciclo de grado superior...
Pocos creyeron en él...
lo que no sabían esos "algunos" es que detrás de Juanqui estaba su madre...con eterna confianza en su hijo.

A vueltas con campeones!

Hoy han puesto en la televisión un programa acerca de la película campeones.
Han aparecido los distintos actores de la película con sus familias y en sus casas.
Las familias contando sus problemas, su malestar ante determinadas situaciones: miradas de pena, falta de trabajo...
Todo eso es cierto...y tan cierto!
Lo que ocurre es que te acostumbras al día a día, a convivir con tus hijos; a llevar una vida normal. De tanto querer que tu vida sea lo más normal posible o de tanto querer normalizar la situación...todo se ha convertido en NORMAL...
Solo me doy cuenta de que todo no es NORMAL hasta que soy consciente de que no es así...
No soy una inconsciente...
Solo veo a mis hijos cómo me gustaría que los vieran los demás...
Mis hijos son, eso, mis hijos...
y soy muy consciente, a pesar de que algunas "personas" me dijeran que no sé lo que tengo en casa...
Concretamente, hablando de mi hijo pequeño (que de pequeño, ya tiene poco)…
Sí sé lo que tengo en casa...
Un chaval...
campeón en muchas cosas...
Por haber sobrevivido cuando era un bebé...
Por haber aprendido a andar, aunque tarde...
Por haber aprendido a hablar...aunque con su lengua de trapo...
Por haber aprendido a leer...aunque nadie habría dado "un duro" por ello.
Nadie ha creído en ti.
Yo sí.
Sobre todo,
eres un campeón...
por el cariño que me das todos los días...
el esfuerzo que he realizado durante toda tu vida...
ha merecido la pena...
no es necesario que sepas cuántos días te he llevado a tratamiento...
cuántos años...
cuánto he tenido que pelear para que la administración educativa dejara  que siguieras estudiando...
cuánta falta de sueño...
cuánto esfuerzo...
cuánta paciencia al ayudarte a hacer los deberes...
cuánta espera en el hospital...cuando eras un bebé y te pusiste tan malito...
Los besos que me das todos los días, acompañados de "eres la mejor madre del mundo" me recompensan de todo lo pasado...
ERES UN CAMPEÓN...

Mamá, ¿por qué lloras? ¿te has dado cuenta que las personas con discapacidad podemos hacer muchas cosas?...

Ayer lloré...
Y mucho...
Quizá sólo necesitaba una excusa para expulsar de mi cuerpo todas las lágrimas...
Fue en el cine.
La llaman la película del año. Yo la llamaré la película de mi vida.
La que me ha hecho derramar las lágrimas que no había derramado antes.
Antes...Ni una gota.
Siempre he sido una mujer fuerte. Por muchas embestidas que me ha dado la vida, nunca he llorado, siempre he "sabido" sacar el lado positivo de las situaciones...

Pero, ayer, una película, me ha hecho "sentir mis sentimientos".
Parece una redundancia, pero así fue.
En la película del año, aparecen personas discapacitadas. No lloraba por ellas. De hecho, siempre que veo algún programa de TV o bien sé de algún hecho relacionado con este "colectivo", siempre siento satisfacción por los logros conseguidos...

Pero, esta película describe muy bien las circunstancias de las personas con discapacidad...Cómo se relacionan con los demás, qué barreras implanta la sociedad...Da mucho qué pensar...
La sociedad no quiere tener a personas como éstas a la vista...
Hasta el protagonista no quiere tener hijos por si salen especiales...
Pero no todo es negativo, se pretende hacer ver que:
las personas con discapacidad son personas, pero con otras capacidades diferentes...
¿Quién no es discapacitado? ¿Quién es normal?
Las mal llamadas personas discapacitadas, son personas que necesitan ayuda en sus puntos débiles, pero que deben trabajar, y para eso también necesitan aprender, sus puntos fuertes.
¿Quién nos dice que los nacidos "normales" no lleguemos a ser, en cualquier momento de nuestra vida, también discapacitados? Todo esto está maravillosamente expuesto.

Como madre de dos chicos con TEA, yo ya sabía que...
La sociedad debe cambiar..
Y debe cambiar para mejor,
admitiendo que estas personas forman parte de ella,
con todos los derechos y obligaciones,
ciudadanos de primera,
con sus dificultades,
pero, también con su sonrisa,
sus gracias,
su manera de ver el mundo,
su inocencia (que ninguno deberíamos perder),
su sabiduría,
y su amor incondicional hacia las personas que les muestran cariño...

Hace muchísimo tiempo que no escribía por aquí...
Quizá he realizado un análisis demasiado cognitivo...

Volviendo al llanto, creo que no he llorado tanto en  mi vida.
Supongo que debía llorar...
No por haber tenido dos hijos con "discapacidad",
sino por tener que haber luchado tanto..
Por dejarme el alma en todas las luchas...
Ante cada lucha y cada logro, la montaña rusa emocional...
Por sentir tantas emociones en la vida, que puede que no haya sabido gestionar...
Por oír al final de una película : mamá ¿por qué lloras? ¿te has dado cuenta que las personas con discapacidad podemos hacer muchas cosas?...

Muchos logros, muchas satisfacciones...
Muchas emociones...
Quizá sólo necesitaba llorar...

Confianza

Juan Carlos ya está en segundo de bachillerato...
Confiaba en él...
Confío en él...
A pesar de todo...
A pesar de las expectativas de algunas personas...
A pesar de lo que me han dicho...
Siempre he confiado en él...
En sus capacidades...
En sus ilusiones...
En sus ganas de ser como los demás...

Nada

Ha pasado mucho tiempo desde que escribí la última vez...

Será que no tengo nada que decir...

o sí...

A veces, se tienen tantas cosas que decir que no se dice nada...

Sólo sé que estoy cansada que me digan que por ser madre y no tener unos estudios relacionados con el autismo, me digan que creo que sé o que no sé nada...

En septiembre, voy a comenzar un curso de especialización en trastornos del espectro del autismo...

Bachillerato

Ya tengo a mi hijo mayor en primero de bachillerato.
Nadie habría apostado por ello...
De hecho los profesores del instituto no confían en que lo pueda acabar...
Pero, confío en él.
Me enviaron, hace poco, un whatsapp, una foto en la que aparecía una mochila y la frase: ¿Qué necesita tu hijo en su mochila?... y seguía...amor, confianza, sueños...
Todo eso es lo que meto en la mochila de mi hijo todas las mañanas...

Tiempo de reflexión

Y casi acabado el curso...
tiempo para la reflexión...
para pensar sobre el trabajo realizado...
para anotar cómo aprenden y siguen aprendiendo mis hijos...
para intentar cambiar lo que no ha ido bien...
Para alegrarme por las cosas buenas...
Para darle vueltas a la cabeza...
para poder ayudarles a ellos y a otros chicos que son como ellos...
Es pronto para pensar en ello...
pero, es lo de todos los años...
se acaba el curso y comienza la reflexión...
qué debo hacer al curso que viene para mejorar...
Nos quedan todos los exámenes finales...de mis alumnos...de mis hijos...
Es tiempo de vorágine, de estrés y de nervios...
pero...
luego llega la reflexión...
inmediatamente después...
que luego, si no, se nos olvida...

Y la realidad supera a la ficción...

Este blog ha sido y será un medio para barrer malestares de mi mente...
En un momento determinado escribí dos cuentos...
El más doloroso, el más reciente en el tiempo...
Publiqué en una entrada posterior...la realidad supera a la ficción...
Y es cierto,...
La bruja ha parido...
Con lo cual se demuestra aquello que sólo parecían conjeturas...
Lo más doloroso de todo esto, es...
las familias nos dejamos la vida para conseguir un futuro mejor para nuestros hijos...
las familias con hijos con discapacidad, sobre todo...
o debería decir...
las familias con hijos con discapacidad, nos dejamos la vida, la piel, el alma...vivimos sólo para ellos...
para que alguien, que dice llamarse profesional, dé al traste con todo un trabajo...
de segundos,
de minutos,
 de días,
de meses,
de años,
de toda una vida...
Y todo esto, ¿por qué?
¿Por qué?
por que no lo entiendo..
mi inteligencia no da para ello...
ni mis principios morales o éticos...o como quiera que se les llame...
Pasado el tiempo...
sólo puedo pensar que es por maldad...
o por envidia...
o por conseguir una baja infinita...alegando que los chicos con autismo son peligrosos...
o por pisotear "el prestigio" profesional de una madre que sabe más de autismo...
o por todo junto...
Nunca lo sabré...
Sólo sé lo que pasó...
Decía un compañero de trabajo que la verdad no sale siempre a la luz...
que le habían enseñado de pequeño, que siempre ganan los buenos...
y que se había dado cuenta, con los años, que no siempre es así...
A veces,
quizás,
muchas veces,
queda oculta la verdad o sólo la conocen unos pocos...
En todo caso...
el tiempo siempre nos coloca a todos en nuestro sitio...
Y da la razón a quien la tiene...
y no se trata, en este caso, de quien tiene la razón o quien no la tiene...
se trata de justicia...

Por primera vez...

Y otro curso termina...o está terminando..

Cuando una persona se dedica a la enseñanza, su vida se divide en cursos...tal curso pasó esto...tal curso pasó lo otro...

Y si, además, tienes hijos, se asocian los cursos impartidos a los alumnos, con los cursos de los propios hijos...

Este curso escolar no podía haber asociación más directa...Mi hijo pequeño y yo hemos estado en el mismo centro, por primera vez...

Por primera vez, las prisas para salir por las mañanas...

"Mamá, no me presiones, respeta mi personalidad..."..."Mamá, tienes razón,...quizás, deberíamos salir antes..."...

Infinita paciencia.

Por primera vez, la vuelta a casa...con comentarios acerca de cómo nos ha ido el día...

Por primera vez, disgustos y alegrías...

Menos mal, que ha habido más de lo segundo...

Por primera vez...

Asumir...

Mis hijos

Mis hijos...
ellos son la causa de todas las contradicciones de mi vida,

por ellos, tengo muchos disgustos...
no los provocan ellos,
los provoca nuestro entorno...
un entorno que no entiende...
sus peculiaridades...
su forma de ser...

el entorno...

ellos,
mis hijos,
son los que me han dado y me siguen dando,
las mayores alegrías,
sus éxitos, son mis éxitos...

cuando me encuentro con personas que los comprenden...
me parecen las mejores personas del mundo...

mis hijos son mi vida...
todo lo que hago, es por ellos...
quien quiera entenderlo...
que lo entienda.

Por mi parte,
nunca entenderé a las personas que me intentan machacar...
no entienden...o no quieren entender...
no siento odio...

seguiré con mis principios...
seguiré con el trabajo con ellos...
¿quién mejor que yo sabe lo que necesitan?

De todo se aprende...
hasta de los malos momentos...

Otra Navidad

Otra Navidad.
Es tiempo de abrazos, besos...
Y de espíritu navideño...
No sé qué ocurre en estas fechas, que nos sentimos felices...
¿?¿?¿?¿?¿?

Es difícil...
De golpe y porrazo, pasamos de la vida estresante,
de la falta de tiempo,
del agobio de todos los días...
A la felicidad forzada que nos imponen en la TV...

Felicidad que está o no está...
pero, todos los días del año...

Para ser feliz, no hace falta que sea navidad...
La felicidad no es una meta...
es una actitud...

Nuestra actitud puede ser positiva,
puede
ser de persona feliz...

pero, en ocasiones...
los demás te lo ponen difícil...
somos seres sociables,
y vivimos con los demás...
si los demás nos trastocan esa actitud...

Espero poder encontrar esa actitud...
aquella que me hace sentirme feliz...

A todos, Feliz Navidad

Ficción

A veces, la realidad supera a la ficción.

Otro cuento de Navidad

Érase una vez, un niño que vivía en un pequeño pueblo de un país muy lejano.

El niño tenía Síndrome de Asperger, aunque, él no lo sabía, sólo pensaba que era malo; como le habían dicho siempre los vecinos del lugar.

El niño vivía en una casa acomodada a sus necesidades, sin grandes pretensiones, pero donde se sentía a gusto.

Un día, los vecinos del lugar decidieron que el niño debía vivir en una casa más pequeña, sucia  y que, para nada, garantizaba una calidad de vida para el niño.

Los vecinos argumentaban errores que el niño había cometido en el pasado muy lejano, y que no tenían nada que ver con la actitud presente del niño, hasta llamaron a un médico para que confirmara lo que, según ellos, pasaba; el niño no tenía Síndrome de Asperger, sino que tenía simplemente otras dolencias psiquiátricas.

Lo que, en realidad, pasaba era que necesitaban la casa para dársela a otra niña del lugar.

Al mismo tiempo, la madre del niño. que estaba enferma, comenzó a sospechar que sus vecinos algo estaban tramando; cuando preguntó en el barrio qué ocurría, le contestaban que la actitud de su hijo no era la adecuada para vivir en esa bonita casa.

Como la madre no entendía nada, buscó un abogado que hiciera de intermediario entre los vecinos y ella.

Pero, ya era tarde, los vecinos habían denunciado al niño a las autoridades. De hecho, quisieron hacer firmar al médico un nuevo informe; pero, por suerte para el niño, el médico no se dejó manipular por el pueblo y se limitó a hacer bien su trabajo. 

El niño, según el nuevo informe del médico, tenía Síndrome de Asperger.

Pero los vecinos seguían empeñados en que el niño no debía permanecer en esa casa y consiguieron que hubiera un juicio ante las autoridades.

La madre, olvidándose de su enfermedad, se armó de valor y fue a dicho juicio en el que, con diplomacia, llevó la situación a su terreno.

De esa manera, la madre con su arrojo y el amor infinito hacia su hijo, consiguió que las autoridades autorizasen la permanencia del niño en esa casa.

Hoy día, el niño está en una casa más grande y más bonita, dónde aprende las cosas de la vida, y en la que está muy integrado.

Y colorín, colorado, este cuento se ha acabado.

Cuento de Navidad

Érase una vez una bruja mala, que vivía en un pueblo muy lejano.
En ese pueblo, también, vivía un niño con autismo.

La bruja creía que el niño podría hacer todo lo que hacen los demás niños y no sabía que el niño no sabía cantar.

Un día la bruja se encontró con el niño y le obligó a cantar, y le obligó y le obligó; le amenazó con castigarle si no cantaba.

El niño se enfadó, no entendía por qué esa persona mayor que vivía en el mismo pueblo no conocía las cosas que él no podía hacer.

El niño fue a buscar a su madre y cuando la vio se tranquilizó. Pero, con tan  mala suerte que en el camino de ida a casa se encontraron con la bruja.

El niño, al ver a la bruja, gritó y protestó; en un momento de miedo, dio una patada al aire, su madre estaba detrás viéndolo todo.

Y en ese momento pasó...La bruja se tiró al suelo, enviando a la madre una mirada desafiante.

El niño ni la había tocado, pero, ella lo denunció a las autoridades. El niño merecía un castigo.

En un primer momento se reunieron los vecinos del lugar para pensar cuál era el castigo que debía recibir el niño; pero, un hada buena dijo que debían ir todos a descansar y tranquilamente, al día siguiente, decidirían qué hacer con aquella situación. 

La madre esperó con impaciencia el periodo de reflexión, no comía, no dormía por la gran preocupación que sentía.

Al día siguiente, tanto la madre como el niño esperaban el castigo, pero cual fue su sorpresa que las autoridades decidieron que el error fue cometido por la bruja, y  debía pagar por ello.

Al mismo tiempo, la bruja decidió no pasar por el pueblo, durante dos semanas, alegaba que estaba magullada por la paliza recibida, de hecho decía que no podía hacer ninguna tarea, que tenia hematomas de los puñetazos que le habían dado; para corroborar su teoría se dedicó a contar a todos los vecinos el estado en el que estaba...

La bruja, con sus artes malignas, manipuló a todos. Los vecinos del pueblo creyeron todo lo que ella decía y comenzaron, sobre todo los amigos de ella, a acosar a la madre. Creían que ella había convencido a las autoridades para que castigaran a la bruja.

La madre soportó estoicamente las miradas, gestos y comentarios de los vecinos; pudo hacerlo gracias a sus dos amigas que la querían y la animaban.

La bruja, que era muy mala, intentaba lavar su imagen ante las autoridades, hacía buenas acciones, se portaba bien con los pequeños, hasta simulaba conocer las características de los niños con autismo. 

Llegó a tener tan buena imagen que, en un acto público, los vecinos aplaudieron su buen hacer; aplaudieron todos menos la madre.

Parecía que la bruja había ganado la batalla, pero como en todos los cuentos, los malos siempre quedan mal parados.

La bruja tuvo que decir que estaba embarazada, ocultaba su tripa, pero los vecinos se enteraron de los meses que llevaba de gestación; en el momento de la supuesta paliza, si hubiera ocurrido lo que ella contó habría perdido a la criatura que llevaba en su vientre...

Y colorín colorado, este cuento se ha acabado.