sábado, 16 de octubre de 2010

Y otra lectura más...

En 24 horas he leído un libro. No tiene muchas páginas, pero su contenido es sustancioso.
Se titula: "Historia de un síndrome de Asperger. Mi hijo no es como los demás". La autora es Aurora Garrigós, la mamá de un chico con síndrome de Asperger, trastorno que se le diagnosticó con 16 años.
Esta madre luchadora, se pasó años y años buscando un diagnóstico. Su hijo pasó por una veintena de psicólogos y ninguno de ellos supo qué es lo que le pasaba...
Y yo me pregunto, ¿cómo es posible que todos estos profesionales no vieran las características de un síndrome de Asperger? No es el primer caso. Con mis hijos pasó exactamente lo mismo. Fui yo la que "encontró" su diagnóstico.
¿Qué está ocurriendo en las facultades de Psicología? los psicólogos salen de allí con su título debajo del brazo y ninguna idea de lo que es una persona con TGD.
Los padres deberíamos exigir que se revisaran los temarios de los estudios de Psicología y no esperar a que la casualidad nos lleve al diagnóstico de nuestros hijos.
Creo que todavía queda mucho por hacer...

domingo, 3 de octubre de 2010

Mi última lectura

Mi última lectura es un libro en pdf que me he encontrado en internet. Se titula "Educando a niños con síndrome de Asperger". Está escrito por la mamá de un niño con SA.
Es curioso, da igual dónde se encuentren estos chavales que su comportamiento es el mismo.
En el libro se dan una serie de consejos que pueden ayudar a educar a estos niños. Lo he leído con avidez, con ganas de comprobar que todo lo que estaba allí escrito ya lo he vivido yo. De hecho parece que lo hubiera escrito yo.
Lo mejor: cuando dice que si pudiera elegir, volvería a escoger a su hijo.
Lo recomiendo para las madres que acaban de conocer el diagnóstico y para las que, como yo, lo sabemos hace tiempo pero que al leer libros como éste no nos vemos tan solas.

jueves, 16 de septiembre de 2010

Cuestión de fe

Ya hemos vuelto al colegio y con ello, muchas expectativas para mis niños. Conocer otros niños. Adaptarse a nuevos profesores. Aprender muchas cosas...
Ellos están contentos. Se sienten a gusto.Quieren aprender... Y es una tranquilidad para mí.
Los padres queremos, y en realidad es lo único importante, lo mejor para nuestros hijos.
Y si lo mejor es:
- Que aprendan.
- Que se relacionen con otros niños.
- Que jueguen.
- Que comiencen a desenvolverse solos.
En definitiva, que sean felices. Vamos a considerar al colegio un lugar donde se puede encontrar la felicidad.
Vamos a creer en los profesionales que allí trabajan y que , también, quieren lo mejor para sus alumnos.
Vamos a tener fe en la sociedad que, es capaz de integrar a los niños con discapacidad...
Nosotros, los padres y madres, vamos a hacer el esfuerzo... Vamos a creer en un futuro mejor para nuestros hijos.
¡Vamos a creer que nuestros hijos pueden ser felices!

miércoles, 14 de julio de 2010

Mis hijos y el mundial de fútbol.

Ha sido curiosa la reacción de mis hijos ante el mundial de fútbol. Estábamos preparados el día 11 para ver la final. Todos entusiasmados. Todos expectantes. En la calle no se veía un alma. Cambiamos la hora del baño de los niños para poder ver "tranquilamente" el partido. Vinieron los tíos y el primo.
Todos expectantes, menos mis hijos.
Juan Carlos decía que no le importaba nada, que sólo le importa su Atlético de Madrid.
Ante el cambio, Pepe no daba crédito a tanta tontería: "¿por qué no lo grabas papá? ¡qué absurdo!".
Le intenté explicar que se trataba de un torneo de fútbol en el que participan todos los países de la Tierra, y que en el último partido jugaban España y Holanda. La respuesta de Pepe: "Es patético. Sólo son hombres que corren detrás de un balón".
Quizá tenga razón.

martes, 13 de julio de 2010

Miradas de apoyo y PCP

En la anterior entrada podéis encontrar el libro "Miradas de apoyo".
Es una forma distinta de ver a las personas que tienen una discapacidad.
Realmente, se trata de tener en cuenta la discapacidad de la persona, pero también sus capacidades, sus gustos, sus necesidades, en resumen, saber qué es lo que quiere esa persona en la vida.
Este punto de vista dista mucho de lo que se ha entendido siempre por discapacidad en una persona.
A la persona discapacitada se le daba todo hecho; no se le preguntaba qué quería y qué no quería.
Ahora con una planificación centrada en la persona (PCP) las cosas varían. Ya tenemos que tener en cuenta a la persona discapacitada. No se le da todo hecho. Debemos saber qué le gusta, qué aspiraciones tiene.
Sobre todo hay que conocer  a esa persona. Nuestra obligación es conocerla todos los que estamos alrededor: padres, madres, profesores, médicos, amigos, familiares, ...
Miradas de apoyo es una herramienta que nos sirve a estar todos "conectados" alrededor de la persona en cuestión.
En niños es un poco complicado. A veces, ni ellos mismos saben lo que quieren. Otras veces, lo que quieren no es lo más adecuado...
Pero, para eso estamos los adultos. Tenemos que ponernos de acuerdo en utilizar los recursos que están a nuestro alcance y uno de ellos es esta herramienta "Miradas de apoyo", que han elaborado en la Universidad de Valencia.
Gracias a las personas que, con diferentes motivos, trabajan por las personas que tienen una discapacidad.
Son una minoría, pero merece la pena el resultado.
"Miradas de apoyo" www.miradasdeapoyo.org Un concepto de Planificación Centrada en la Persona para el siglo...

lunes, 24 de mayo de 2010

Los videojuegos

Siempre he pensado que los videojuegos aíslan. Personalmente, nunca me han gustado, jugar con ellos me ha parecido una manera muy tonta de perder el tiempo y he intentado por todos los medios retrasar el momento de tener una consola en el caso de mis hijos. Creía que les iba a separar más del mundo. Pero, veían a los primos pequeños jugar y el año pasado pidieron su nintendo... 
Cual fue mi sorpresa que mis hijos empezaron a jugar juntos, por primera vez, cuando descubrieron que se podían conectar para "echar carreritas". Ha sido un punto de conexión entre hermanos, pero también con los demás primos.
Es cierto, que para mi hijo mayor puede llegar a ser una obsesión, de hecho lo es; pero ya sabemos que los niños con Asperger, si algo les gusta, pueden ser muy obsesivos con algún tema. Esta obsesión la "utilizamos" para que haga los deberes escolares y demás obligaciones; la empleamos, también, como premio; le sirve para descargar su ansiedad y según he visto en la "tele" le ayuda a corregir su estrabismo, ¿qué más puedo pedir?.
¡Sí! se me olvidaba, también contribuye a que sus padres tengan un poco de tranquilidad, que puedan relajarse y poder cumplir con otras muchas obligaciones.
Nunca pensé que pudiera defender a estas "maquinitas"...Pero sus múltiples beneficios son objeto de estudio en universidades de EEUU, se están empleando en ejercicios de rehabilitación de personas tetrapléjicas y en enfermos de Parkinson, en rehabilitación de niños con estrabismo y niños con autismo.
¿Qué más podemos pedir?

viernes, 16 de abril de 2010

Una obra de teatro...

Ayer por la tarde decidí ir a ver una representación teatral que hacían mis alumnos: "West side story". Normalmente no suelo ver las obras de la muestra de teatro de Institutos. Pero ésta tenía algo de especial: participaban algunos de los alumnos de mi tutoría, y dos de ellos con TGD. El ver a estos dos chicos participar de esa manera, fue algo más que emocionante...
Me hizo pensar...
Pensar que es posible una escuela inclusiva en la que los chicos con autismo participen como los demás.
Pensar en que es posible darles una responsabilidad...
Pensar que debemos dejarles un poco de libertad, un poco de aire para que se desarrollen, aunque, a los padres nos dé miedo.
Pensar que las cosas están cambiando y es posible una sociedad más humana que incluya con total normalidad a las personas con alguna discapacidad...
Lo mejor de la obra de teatro: las lágrimas de emoción de la madre de uno de ellos. 
A veces, creo en el ser humano...

sábado, 20 de marzo de 2010

Las preocupaciones de Pepe

Pepe es mi hijo pequeño.Convivir con él es...¿divertido?...al menos,... entretenido.
Sus preocupaciones podrían ser objeto de estudio...darían para una tesis.
Él interpreta el mundo a su manera. Todo tiene que tener su lógica; y lo que no sabe es que, a veces, lo que sucede a nuestro alrededor no tiene lógica ni explicación que valga.
Sus preguntas son curiosas y varían según los temas, aunque los predilectos son el Sistema Solar, la muerte y la religión. Las más ¿surrealistas? son las que mezclan los citados temas, y así, nos podemos encontrar con cuestiones tipo:¿Jesús puede conseguir la gravedad cero?.
A veces, me pregunto de dónde saca esas cosas...
Cuanto más nos pregunta más le respondemos y más nos vuelve a preguntar.
Quien no lo conozca puede pensar: ¿de dónde ha salido este niño?
Supongo que es su manera de entender el mundo.
He aquí una pequeña muestra de su colección de preguntas existenciales:
¿Por qué nos tenemos que morir?
Si Jesús siempre me ve,¿me persigue?¡qué miedo!
¿Por qué hace más calor en verano?
¿Por qué no se cae la luna?
¿Por qué Jesús está muerto en la cruz si ha resucitado?
¿Por qué el Sol se mueve?Sí, se mueve porque las sombras cambian.
¿Nosotros tenemos espíritu?¿y los perros? ¿y los gatos?¿y los escarabajos?...
Las respuestas son difíciles de elaborar, sobre todo, para que las entienda.
Cuando me cansa y le digo lo primero que se me ocurre, su reacción es contestar: "mamá me tienes que aceptar,yo nací así".
Y ¿qué cree él que hago?...

viernes, 19 de marzo de 2010

El sentido de la vida

¿Cuál es el verdadero sentido de la vida?
Cuando era una adolescente era mi gran pregunta. Creía que encontraría sentido a la vida en el momento que consiguiera las metas que me proponía. Pensaba que, cuando llegara a ser profesora de Física y Química  o cuando encontrara a un compañero de vida,  iba a ser completamente feliz. Y sí, en cierto modo, sí. Pero el auténtico sentido de la vida lo encontré cuando nacieron mis hijos.
A pesar de sus problemas, de sus dificultades, de todas sus historias... 
A pesar de los malos momentos...
A pesar de la lucha...
A pesar del entorno que, muchas veces, no ha sabido entender sus dificultades...
A pesar del entorno que, nunca, ha sabido comprender las dificultades que hemos padecido nosotros como padres...
Las adversidades en la vida te hacen fuerte.
Y ves,
en un pequeño paso, un gran progreso,
en una frase, una gran sabiduría,
en una sonrisa, la felicidad...
Creo que nunca imaginé que podría llegar a encontrar tanta serenidad... y esto no me lo han dado ninguna de las metas que quería lograr a mis quince años. 
Esta serenidad la he conseguido gracias a mis hijos.
Supongo que el sentido de tu vida lo encuentras cuando puedes contestar a esta pregunta:¿por qué estoy aquí?
Mis hijos me han ayudado a responderla.

miércoles, 10 de marzo de 2010

Y celebramos otro cumpleaños...

Dentro de 6 días es el cumpleaños de Juan Carlos, ya cumple 11 años: han sido muchos meses de lucha hasta llegar al punto en el que estamos, pero por fin, llegó la tranquilidad, un tanto relativa porque con este tipo de niños el futuro es muy incierto. Esta tranquilidad se debe a la nueva escolarización de los niños: están en colegios con aulas TGD, se les trata como tales, teniendo en cuenta sus características y sus dificultades y sobre todo sus capacidades que, siendo muchas, hasta ahora, nunca se habían tenido en cuenta en la escuela.
La labor que están haciendo con ellos es extraordinaria.
¡Qué cierto es, que estos niños necesitan adaptaciones en la escuela! No sólo adaptaciones en los contenidos sino en todo el entorno: pasillos, patio... y... personales, es decir, personas que se adaptan a las dificultades de estos niños, que los comprenden, que los quieren...¡qué importante es el cariño para estos niños!, todos los niños y niñas necesitan cariño, pero los que tienen un TGD más aún...
...
Volveremos a celebrar otro cumpleaños de Juan Carlos, pero esta vez con más esperanza en el futuro.