sábado, 21 de marzo de 2009

Y hemos celebrado el cumpleaños...

Y hemos celebrado el cumpleaños con la familia materna, en el cole (con chuches) y con la familia paterna.
Y lo que es curioso: las celebraciones familiares siempre han resultado mal, con estos niños, cuando no hay peleas, hay discusiones entre primos..., pero no sé porqué, pero esta vez las cosas han ido bien...
Hasta los abuelos, por una parte y por otra, han comentado que los niños han mejorado mucho: parece ser que a mi hijo pequeño se le entiende mucho mejor y el mayor no ha regañado con los otros primos...
Lo que he visto yo , ha sido a unos niños que han jugado con sus primos y que se lo han pasado bien, ¿será porque ya todos los miembros de la familia saben el diagnóstico de los niños? o ¿es sólo una casualidad?
Lo importante es que mi hijo mayor, en sus interacciones con otros niños, va mejorando, el otro día no parecía el niño torpe que no sabe qué hacer cuando se encuentra con otro niño, parece que va aprendiendo.
Y este aprendizaje lo está adquiriendo en el colegio, con el nuevo profe, que está pendiente de él, le está enseñando a jugar, jugando con él, y de paso está enseñando a jugar al pequeño ( el peque siempre sigue al hermano en el patio del cole).
Y me pregunto: ¿por qué hay personas que todavía creen que los niños con TGD deben estar en un colegio de educación especial? ¿no será porque no conocen a este tipo de niños?
Mis hijos son "raros", pero tienen algo muy positivo para ellos, y es su capacidad de imitar a los demás. Por eso, la educación debe ser inclusiva. No se les puede aislar por el hecho de ser diferentes.
Si se les trata como a "normales", ellos responderán como tales.
Hoy estoy contenta.

miércoles, 18 de marzo de 2009

mi e-mail

Si queréis preguntarme algo, mi dirección de correo del blog: una madre con hijos autistas, es blogdecarmenyjavier@gmail.com

sábado, 14 de marzo de 2009

Todo empezó hace casi 10 años...

Todo empezó hace , casi, 10 años. Mi hijo tenía un mes de vida, cuando empecé a darme cuenta de que algo no iba bien. Fue entonces, cuando comenzó nuestra peregrinación, de consulta en consulta médica, preguntando qué le ocurría a nuestro niño.
A los cinco meses de vida, empezó sus tratamientos en un centro de atención temprana (estimulación, fisioterapia) parecía que no iba a andar nunca y sin embargo, no paraba de parlotear. Siempre me ha parecido que era un niño descompensado en cuanto a desarrollo, éste nunca ha sido normal, ya de bebé hacía unas cosas extremadamente bien y otras, sin embargo,extremadamente mal. Pero lo que más me desesparaba, era ver cómo, en algunas ocasiones, no avanzaba absolutamente nada para luego "mostrar" de repente, lo que sabía hacer.
Las cosas iban así, cuando nació su hermano (nuestro hijo mayor tenía quince meses) y el peque parecía que todo lo hacía bien, hasta que, con cinco meses, tuvo unas crisis epilépticas que lo dejaron hecho una pena: sujetaba la cabeza y después, ya no; parecía un niño muy espabilado para dejar de serlo, comenzó con la misma hipotonía muscular que su hermano.
Los médicos no sabían qué pasaba con los niños, a veces, nos hablaban de enfermedad metabólica, otras no sabían decirnos si iban a poder andar.
Yo no hacía otra cosa que leer todos los libros que tenía a mi alcance, que pudieran tener alguna relación con todo esto.
Pero, la Medicina no nos dió respuesta y sigue sin dárnosla.
En todos estos años sin diagnóstico, intentábamos no pensar cuál iba a ser el futuro de nuestros hijos, era mejor no hacerlo para no sentir miedo.
Miedo a que de repente, les pasara algo.
Pero, así, pasaron los años, con tratamientos diarios de logopedia, psicomotricidad, estimulación, fisioterapia, psicoterapia...
E iban mejorando, tanto, tanto, que si no fuera por la mala pronunciación del pequeño y las conductas tan extrañas que tienen, podrían pasar por niños "normales".
Y como el destino, a veces, escribe su propio guión, hace dos años, en el Instituto de Secundaria en el que trabajo, se impartió un curso sobre alumnos TGD, porque al año siguiente ibamos a tener alumnos de este tipo en nuestro centro.
Cuando al tercer día, la ponente, una muy reconocida profesional en este campo, comenzó a explicar cómo eran los chavales con síndrome de Asperger, yo creía que me iba a dar por lo menos un infarto: mi hijo mayor era exactamente igual a lo que alli se estaba describiendo.
Le pregunté a la ponente, nada más terminar su charla y me dijo sí, sí, tenemos que ver a tus hijos, puesto que también ví algunos rasgos en el pequeño.
Pasó el verano, leyendo libros que me había recomendado la ponente..
Y cuando llegó septiembre fueron valorados por el equipo de orientación de nuestra localidad y nos dijeron que iban a llevar inmediatamente los informes al equipo de alteraciones graves del desarrollo, que no han hecho otra cosa que confirmar los diagnósticos que yo ya sabía: síndrome de Asperger para el mayor, y autista para el pequeño.
Ahora, con los diagnósticos en mano, lo único que pretendo es que todos los recursos que existan se empleen en ayudar a estos niños, a mis hijos y a todos los niños que padecen unTGD.
Es por eso, que dedico los ratos que puedo a escribir algo.
Si hoy me he extendido mucho, es porque es una especie de homenaje a mi hijo mayor, que pasado mañana cumple 10 años.
Los 10 años más intensos de mi vida, pero en los que he aprendido cuáles son las cosas importantes y cuáles no, y quiénes merecen un poco de mi escaso tiempo y quiénes no.

domingo, 8 de marzo de 2009

miércoles, 4 de marzo de 2009

Mi lucha

Después de dos meses de continua lucha, hoy estoy más tranquila.
La solución que nos han dado, desde los altos cargos de educación, al problema de comportamiento de mi hijo, es ponerle un profesor exclusivamente para él ( a modo de aula integrada) y está funcionando. En casa ya notamos su efecto: el niño está más tranquilo y relajado (cuando en el colegio se portaba mal llegaba a casa como un caballo desbocado).
¿Por qué este cambio tan radical? porque el nuevo profesor conoce las características de los niños con TGD, comprende y quiere comprender cómo es el comportamiento de estos niños.
En los días anteriores, yo comentaba que me sentía incomprendida , pero, ¿cómo debe sentirse mi hijo para comportarse tan mal?¿qué debe pasar por su cabeza para tener reacciones agresivas? y volvemos a lo de siempre, nosotros no tenemos una discapacidad, son ellos los que la tienen y sufren la manera de actuar de las personas que actúan como si los discapacitadas fueran ellas: sin entender, valorando todos las conductas por el mismo rasero, sin comprender que en los niños autistas el mal comportamiento es una manera de expresarse y de decir que no les gusta cómo se están haciendo las cosas.

lunes, 2 de marzo de 2009

¿Estamos en el siglo XXI?

Parece mentira que, en pleno siglo XXI, sucedan las cosas que suceden...
Los padres de niños con TGD tenemos que suplicar hasta hacer el ridículo, en algunos casos, que la escolarización sea la adecuada para nuestros hijos.
No existen suficientes aulas TGD y a la administración parece que tampoco le importa mucho el tema, están orgullosos de haberlas creado, sí, pero son de uso de unos pocos. Los chavales que se quedan fuera del sistema sufren sus consecuencias, ¿qué ocurre con los niños y niñas que tienen un TGD pero están en centros ordinarios sin apoyos? por sus características suelen estar estresados, alterados y descentrados, esto conlleva conductas disruptivas que si el personal del centro escolar no sabe manejar llegan a ser muy graves.
Estos niños parecen muy complicados, pero no lo son. Los complicados somos nosotros que vivimos en un mundo caótico donde las reglas parece que se sobreentienden y cada uno las interpreta como quiere. Ellos son mucho más simples: las cosas son como son y basta, y no como parecen.
Cuando empecemos a darnos cuenta de todo esto el mundo será mejor para ellos y para los que vivimos con ellos.

La vida pasa muy deprisa

 La vida pasa muy deprisa, pero mi alma sigue igual de joven... Sé que ha pasado el tiempo  porque mis hijos son veinteañeros. Mi hijo mayor...