martes, 8 de septiembre de 2009

Las apariencias engañan

Si leemos los anuncios que salen en este blog, nos preguntamos ¿por qué hablan de tráfico?
¿será porque el título de la última entrada tenía que ver con el tráfico?
Es curioso, si nos dejamos llevar por el título parece que estamos hablando de otra cosa.
Si nos dejamos llevar por lo primero que vemos no llegaremos nunca a comprender situaciones, a personas,...
Con nuestros hijos pasa lo mismo. Si no vemos más allá, nos encontramos con niños que hacen cosas raras y no sabemos el porqué, todo tiene una explicación hasta las conductas tan excéntricas que pueden presentar nuestros niños.
El caso es tener voluntad para entenderlos.
Voluntad que tenemos que tener todos.
Los padres y madres los primeros.
Y después todos los profesionales en los que, en algunos casos ciegamente, confiamos.
Una persona con TGD resulta rara, pero quizá ellos piensen que los raros somos nosotros.

jueves, 6 de agosto de 2009

Los problemas de tráfico

Educar a los hijos es difícil, y más aún si éstos tienen un TGD...
Aprendes cómo son, qué tienes que hacer, pero...
Mi marido esta mañana me ha comentado que educar a estos niños es como aprender a conducir.
Aprendes las normas, controlas el coche, sabes que tienes que hacer,pero... a veces, el coche no responde, otras tú estás cansado/a , otras hay muchos coches y todo esto sucede cuando conoces perfectamente las normas de tráfico, las señales, eres un conductor 10. Y sin embargo, en algunas ocasiones las situaciones no van bien ¿por qué? porque todo no depende de ti, hace falta responsabilidad por parte de las personas del entorno, hace falta que todos conozcan las normas, hace falta que todos se comporten bien siempre.
Nosotros, los padres de niños con TGD ¿tenemos un entorno perfecto?¿todos conocen cómo son?
¿todos saben qué han de hacer en todas las situaciones?
No.
Es , entonces, complicadísima la vida con ellos.
¿Qué sería de las calles, si no conociéramos las normas de circulación?.¿Si cada uno opiniara sobre lo que se tiene que hacer y por dónde se debe ir? Un caos.
Nuestra vida con estos niños es similar, si no hay entornos que conozcan sus características , nosostros, los padres, tenemos que ir toreando las situaciones como vienen.

viernes, 3 de julio de 2009

¡Ya estamos de vacaciones!

¡Ya estamos de vacaciones!

Ya estamos de vacaciones, y con ellas, los felices días con nuestros queridos hijos.
Ellos están contentos, son felices por estar con los seres que mejor les entienden: sus padres.
Nosotros estamos, también, felices.
Felices por lo que han progresado en este curso, a pesar de lo mal que lo han hecho en el cole.
Felices porque ellos están con nosotros todo el tiempo, a pesar de su forma de ser, de comportarse y de mostrarse ante los demás.
Felices por poder salir con ellos a la calle, aunque siempre nos miren con cara rara por tener unos hijos tan maleducados.
Felices por mirar sus sonrisas, por oir sus gritos de alegría, por ver cómo quieren hablar siempre conmigo cuando estoy hablando con alguien...
Felices por ver cómo crecen y cómo se van corrigiendo sus manías aunque sabemos que mañana aparecerán otras.
Felices porque nos hemos adaptado tanto a sus rutinas, que nosotros siempre tenemos previsto lo que vamos a hacer mañana...
Felices por la energía que nos dan cada mañana para seguir viviendo.
Felices por el cambio que han producido en nuestras vidas y por lograr, muchos no llegan a conseguirlo nunca, un punto de sabiduría y madurez que nunca pensábamos que llegaríamos a tener.
Felices por darnos cuenta de la importancia que hay que dar a cada cosa.

Por todo esto, creemos que hemos alcanzado la AUTÉNTICA FELICIDAD, y todo ello gracias a nuestros hijos.
¿Qué habría sido de nosotros si nuestros hijos hubieran nacido "normales"?
GRACIAS HIJOS por habernos llevado a alcanzar la FELICIDAD.

viernes, 8 de mayo de 2009


lunes, 27 de abril de 2009

Es curioso...

Es curioso, cuando escribo mucho en este blog, quiere decir que necesito "sacar" mis pensamientos...
Han pasado muchos días desde que escribí "filosofando"... esto lo único que significa es que estoy tranquila.
Tranquila, porque veo a mis hijos contentos, con muchas dificultades, pero alegres y felices.
Tranquila, porque en el colegio han dejado de darme la lata con el comportamiento de mis hijos.
Y tranquila, porque, de una manera lenta,pero mis dos "bichitos" van evolucionando de manera positiva.
Estar tranquila me ayuda a tener la cabeza más despejada para buscar recursos o para elaborarlos si es necesario, ¡qué cierto el dicho: la necesidad agudiza el ingenio!
Las últimas entradas del blog son algunos de los recursos a los que he accedido.
Siempre intento ponerme al día en todo lo relacionado a este tema y tengo la suerte o la desgracia de estar en contacto continuo con él: el destino ha querido que trabaje como profesora en un centro preferente de TGD, de Secundaria, teniendo dos hijos con TGD.

viernes, 24 de abril de 2009

Asperger-ANDALUCIA Asperger-ANDALUCIA carmencoto
Entre los problemas que tenemos los padres y madres de hijos con TGD, se encuentran: la falta de recursos, el desconocimiento del tema, etc.
Para solventar uno de esos problemas, algunos buscamos en internet, leemos libros, y hasta elaboramos materiales.
En mi caso, he elaborado materiales adaptados de Matemáticas, para 4º curso de primaria, para mi hijo mayor, que tiene síndrome de Asperger y una gran pasión por los insectos.
Los archivos que se encuentran en este blog son parte del material elaborado.
También, he añadido algunos libros que pueden ser de gran interés para nosotros.
trastornosdel espectroautistaandalucía trastornosdel espectroautistaandalucía carmencoto
CUENTO CUENTO carmencoto
TEMA 8encabcc TEMA 8encabcc carmencoto
TEMA 7encabcc TEMA 7encabcc carmencoto
TEMA 6 ADAPJCencabcc TEMA 6 ADAPJCencabcc carmencoto
TEMA 5encabCC TEMA 5encabCC carmencoto
TEMA 4encabcc TEMA 4encabcc carmencoto
El Curioso Incidente Del Perro a Medianoche El Curioso Incidente Del Perro a Medianoche mamijul364810
hablandonosentendemoslos2 hablandonosentendemoslos2 mamijul364810

lunes, 6 de abril de 2009

Lecturas sobre autismo

Acabo de terminar de leer el libro "Pensar en imágenes" de Temple Grandin (editorial Alba), y me ha dejado una sensación estupenda, como si todo lo que estoy haciendo por mis hijos vaya a dar buenos resultados dentro de poco...
Recomiendo este libro a todos los padres y madres de hijos con TGD, puesto que da una inyección de optimismo.
Ahora, nuestra máxima preocupación es qué será de ellos en el futuro, pero después de leer todo lo que ha sido capaz de hacer esta mujer, y que otros personajes de la Historia, como Mozart, Einstein o el mismísimo Bill Gates tenían y tiene síndrome de Asperger, puede dar que pensar...
Nos quieren convencer de lo negativo que es tener obsesiones, pero, y ¿si esas obsesiones se convierten en pasiones como han hecho las personas antes citadas?, quien sabe, quizá mi hijo el mayor que es un apasionado de los insectos, sea en un futuro no muy lejano un famoso entomólogo.

sábado, 21 de marzo de 2009

Y hemos celebrado el cumpleaños...

Y hemos celebrado el cumpleaños con la familia materna, en el cole (con chuches) y con la familia paterna.
Y lo que es curioso: las celebraciones familiares siempre han resultado mal, con estos niños, cuando no hay peleas, hay discusiones entre primos..., pero no sé porqué, pero esta vez las cosas han ido bien...
Hasta los abuelos, por una parte y por otra, han comentado que los niños han mejorado mucho: parece ser que a mi hijo pequeño se le entiende mucho mejor y el mayor no ha regañado con los otros primos...
Lo que he visto yo , ha sido a unos niños que han jugado con sus primos y que se lo han pasado bien, ¿será porque ya todos los miembros de la familia saben el diagnóstico de los niños? o ¿es sólo una casualidad?
Lo importante es que mi hijo mayor, en sus interacciones con otros niños, va mejorando, el otro día no parecía el niño torpe que no sabe qué hacer cuando se encuentra con otro niño, parece que va aprendiendo.
Y este aprendizaje lo está adquiriendo en el colegio, con el nuevo profe, que está pendiente de él, le está enseñando a jugar, jugando con él, y de paso está enseñando a jugar al pequeño ( el peque siempre sigue al hermano en el patio del cole).
Y me pregunto: ¿por qué hay personas que todavía creen que los niños con TGD deben estar en un colegio de educación especial? ¿no será porque no conocen a este tipo de niños?
Mis hijos son "raros", pero tienen algo muy positivo para ellos, y es su capacidad de imitar a los demás. Por eso, la educación debe ser inclusiva. No se les puede aislar por el hecho de ser diferentes.
Si se les trata como a "normales", ellos responderán como tales.
Hoy estoy contenta.

miércoles, 18 de marzo de 2009

mi e-mail

Si queréis preguntarme algo, mi dirección de correo del blog: una madre con hijos autistas, es blogdecarmenyjavier@gmail.com

sábado, 14 de marzo de 2009

Todo empezó hace casi 10 años...

Todo empezó hace , casi, 10 años. Mi hijo tenía un mes de vida, cuando empecé a darme cuenta de que algo no iba bien. Fue entonces, cuando comenzó nuestra peregrinación, de consulta en consulta médica, preguntando qué le ocurría a nuestro niño.
A los cinco meses de vida, empezó sus tratamientos en un centro de atención temprana (estimulación, fisioterapia) parecía que no iba a andar nunca y sin embargo, no paraba de parlotear. Siempre me ha parecido que era un niño descompensado en cuanto a desarrollo, éste nunca ha sido normal, ya de bebé hacía unas cosas extremadamente bien y otras, sin embargo,extremadamente mal. Pero lo que más me desesparaba, era ver cómo, en algunas ocasiones, no avanzaba absolutamente nada para luego "mostrar" de repente, lo que sabía hacer.
Las cosas iban así, cuando nació su hermano (nuestro hijo mayor tenía quince meses) y el peque parecía que todo lo hacía bien, hasta que, con cinco meses, tuvo unas crisis epilépticas que lo dejaron hecho una pena: sujetaba la cabeza y después, ya no; parecía un niño muy espabilado para dejar de serlo, comenzó con la misma hipotonía muscular que su hermano.
Los médicos no sabían qué pasaba con los niños, a veces, nos hablaban de enfermedad metabólica, otras no sabían decirnos si iban a poder andar.
Yo no hacía otra cosa que leer todos los libros que tenía a mi alcance, que pudieran tener alguna relación con todo esto.
Pero, la Medicina no nos dió respuesta y sigue sin dárnosla.
En todos estos años sin diagnóstico, intentábamos no pensar cuál iba a ser el futuro de nuestros hijos, era mejor no hacerlo para no sentir miedo.
Miedo a que de repente, les pasara algo.
Pero, así, pasaron los años, con tratamientos diarios de logopedia, psicomotricidad, estimulación, fisioterapia, psicoterapia...
E iban mejorando, tanto, tanto, que si no fuera por la mala pronunciación del pequeño y las conductas tan extrañas que tienen, podrían pasar por niños "normales".
Y como el destino, a veces, escribe su propio guión, hace dos años, en el Instituto de Secundaria en el que trabajo, se impartió un curso sobre alumnos TGD, porque al año siguiente ibamos a tener alumnos de este tipo en nuestro centro.
Cuando al tercer día, la ponente, una muy reconocida profesional en este campo, comenzó a explicar cómo eran los chavales con síndrome de Asperger, yo creía que me iba a dar por lo menos un infarto: mi hijo mayor era exactamente igual a lo que alli se estaba describiendo.
Le pregunté a la ponente, nada más terminar su charla y me dijo sí, sí, tenemos que ver a tus hijos, puesto que también ví algunos rasgos en el pequeño.
Pasó el verano, leyendo libros que me había recomendado la ponente..
Y cuando llegó septiembre fueron valorados por el equipo de orientación de nuestra localidad y nos dijeron que iban a llevar inmediatamente los informes al equipo de alteraciones graves del desarrollo, que no han hecho otra cosa que confirmar los diagnósticos que yo ya sabía: síndrome de Asperger para el mayor, y autista para el pequeño.
Ahora, con los diagnósticos en mano, lo único que pretendo es que todos los recursos que existan se empleen en ayudar a estos niños, a mis hijos y a todos los niños que padecen unTGD.
Es por eso, que dedico los ratos que puedo a escribir algo.
Si hoy me he extendido mucho, es porque es una especie de homenaje a mi hijo mayor, que pasado mañana cumple 10 años.
Los 10 años más intensos de mi vida, pero en los que he aprendido cuáles son las cosas importantes y cuáles no, y quiénes merecen un poco de mi escaso tiempo y quiénes no.

domingo, 8 de marzo de 2009

miércoles, 4 de marzo de 2009

Mi lucha

Después de dos meses de continua lucha, hoy estoy más tranquila.
La solución que nos han dado, desde los altos cargos de educación, al problema de comportamiento de mi hijo, es ponerle un profesor exclusivamente para él ( a modo de aula integrada) y está funcionando. En casa ya notamos su efecto: el niño está más tranquilo y relajado (cuando en el colegio se portaba mal llegaba a casa como un caballo desbocado).
¿Por qué este cambio tan radical? porque el nuevo profesor conoce las características de los niños con TGD, comprende y quiere comprender cómo es el comportamiento de estos niños.
En los días anteriores, yo comentaba que me sentía incomprendida , pero, ¿cómo debe sentirse mi hijo para comportarse tan mal?¿qué debe pasar por su cabeza para tener reacciones agresivas? y volvemos a lo de siempre, nosotros no tenemos una discapacidad, son ellos los que la tienen y sufren la manera de actuar de las personas que actúan como si los discapacitadas fueran ellas: sin entender, valorando todos las conductas por el mismo rasero, sin comprender que en los niños autistas el mal comportamiento es una manera de expresarse y de decir que no les gusta cómo se están haciendo las cosas.

lunes, 2 de marzo de 2009

¿Estamos en el siglo XXI?

Parece mentira que, en pleno siglo XXI, sucedan las cosas que suceden...
Los padres de niños con TGD tenemos que suplicar hasta hacer el ridículo, en algunos casos, que la escolarización sea la adecuada para nuestros hijos.
No existen suficientes aulas TGD y a la administración parece que tampoco le importa mucho el tema, están orgullosos de haberlas creado, sí, pero son de uso de unos pocos. Los chavales que se quedan fuera del sistema sufren sus consecuencias, ¿qué ocurre con los niños y niñas que tienen un TGD pero están en centros ordinarios sin apoyos? por sus características suelen estar estresados, alterados y descentrados, esto conlleva conductas disruptivas que si el personal del centro escolar no sabe manejar llegan a ser muy graves.
Estos niños parecen muy complicados, pero no lo son. Los complicados somos nosotros que vivimos en un mundo caótico donde las reglas parece que se sobreentienden y cada uno las interpreta como quiere. Ellos son mucho más simples: las cosas son como son y basta, y no como parecen.
Cuando empecemos a darnos cuenta de todo esto el mundo será mejor para ellos y para los que vivimos con ellos.

sábado, 28 de febrero de 2009

¿Cómo aprenden nuestros hijos?

¿Cómo aprenden nuestros hijos?
Los niños con TGD aprenden de una manera "diferente".
Los textos que necesitan deben tener:
- Instrucciones ordenadas, a modo de programa de ordenador.
- Formato "especial", con muchas fotografías, dibujos, gráficos.
- Texto escrito con literatura simple, al grano en conceptos.
-Actividades repetitivas y cuestiones propuestas de diferentes maneras.

Los textos convencionales no están adaptados a las necesidades de este tipo de niños.
A partir del mes de Junio se colgarán archivos en pdf descargables para que todos podáis usarlos.

viernes, 20 de febrero de 2009

La incomprensión

Hoy estoy desesperada, la directora del centro al que acuden mis hijos, no acepta ni respeta su diagnóstico y los trata como si fueran "normales". ¿Qué genera esta situación ? problemas de agresividad, conductas disruptivas, etc. ¿cuándo va a entender esta buena señora que somos nosotros los que tenemos que tender un puente hacia este tipo de niños? ellos no pueden por si mismos acercarse a "nuestro mundo" , somos nosotros los que tenemos que entender cómo piensan para saber tenderles una mano.
Pues parece ser que la culpa del trastorno de mis hijos, la tengo yo, quizá sí, porque en mis genes hay algo que me ha hecho tener a estos niños míos que tanto quiero, pero yo no tengo la culpa de su comportamiento, no los educo mal, sólo los trato cómo debe ser, teniendo en cuenta sus características.
Espero salir pronto de este pozo, por lo pronto la administración, debería pensar en crear más plazas para niños con TGD.

La vida pasa muy deprisa

 La vida pasa muy deprisa, pero mi alma sigue igual de joven... Sé que ha pasado el tiempo  porque mis hijos son veinteañeros. Mi hijo mayor...